Cystic Fibrosis (CF) is a progressive inherited disease. Due to improved medical treatments and care, people with CF live into their 30s, 40s, and beyond. Genetic screening and/or testing for CF can be done pre-conceptionally (on individuals/parents), prenatally (on the foetus), or postnatally (on the newborn). Testing policies vary across countries, reflecting their socio-cultural, historical, and political contexts, and give rise to practical and ethical questions as well as public discourses.

This project explores the interplay of policies and socio-ethical considerations in the context of testing strategies for CF in Israel and Germany, two countries that are exemplary for adopting contrasting approaches to genetic testing. While CF screening and/or testing in Israel is offered pre-conceptionally and/or prenatally, in Germany it is part of newborn-screening (NBS). The decision when and how to test for CF provides a window into diverse and sometimes opposing normative considerations and policies.

Situated at the interface between sociology, bioethics and law/policies, the aim of this empirical bioethics project is to gain in-depth understanding of the contexts that shape national policies and public perspectives, and of the impact of such policies on key-stakeholders (professionals, parents and patients).

This project involves policy research, conceptual analysis and comparative empirical research with professionals, parents and adult patients. The data generated will be analysed qualitatively, aiming to inform and benefit health-related policymaking.

Funded by: DFG (HO 7477/1-1) 

TEAM:

Ruth Horn (PI), University of Augsburg, GER
 Aviad Raz (PI), Ben Gurion University of the Negev, IL
Tamar Nov-Klaiman (Project Coordinator), University of Augsburg, GER
 Meda Kuhn (Research Associate), Ben Gurion University of the Negev, IL
Leoni Czisch (Research Assissant), University of Augsburg, GER

 This website will be updated as further findings become available.

          To link to the German website of the project click here   

 

בדיקות גנטיות ו/או סקר יילודים לסיסטיק פיברוזיס בישראל ובגרמניה: מדיניות ועמדות סוציו-אתיות

המחקר מתנהל בתמיכת  DFG  2024-2027

 מחקרנו מתמקד ביחסי הגומלין בין מדיניות של בריאות הציבור ושיקולים סוציו-אתיים בהקשר של בדיקות נשאות ו/או סקר יילודים למחלת סיסטיק פיברוזיס -CF, בישראל ובגרמניה –שתי מדינות שהן דוגמה לאימוץ גישות מנוגדות. בעוד שמדינת ישראל מממנת בדיקות נשאות או בדיקות בזמן הריון כדי לאפשר מניעת CF, בגרמניה הבדיקה נעשית במסגרת סקר יילודים, כדי לאפשר טיפול מוקדם. ההחלטה מתי וכיצד לבדוק CF מספקת צוהר לשיקולים אישיים וחברתיים שונים ולעתים מנוגדים, המתקבלים בהקשר חברתי, כלכלי ותרבותי.

המחקר הוא שיתוף פעולה בין צוות מהמחלקה לסוציולוגיה באוניברסיטת בן-גוריון בנגב בהובלת פרופ' אביעד רז וצוות מהמחלקה לאתיקה ברפואה באוניברסיטת אוגסבורג שבגרמניה בהובלת פרופ' רות הורן ומתנהל במקביל בשתי המדינות.

במסגרת המחקר אנחנו מעוניינים לראיין זוגות נשאים, חולים ובני משפחה קרובים וכן אנשי מקצוע שעיסוקם נוגע לתחום המחקר (גנטיקאים, רופאי ריאות, רופאי נשים, ביואתיקנים, נציגי ארגוני CF וקובעי מדיניות).

  אנחנו מחפשים אתכם.ן – בוגרים עם CF המתכננים משפחה, והורים לילדים עם CF – כדי ללמוד על עמדותיכם.ן ביחס לבדיקות גנטיות של נשאות ו/או סקר יילודים למחלת סיסטיק פיברוזיס. הראיונות הם אנונימיים ויתואמו במקום וזמן הנוחים לכם.ן, אפשרי גם בזום או בטלפון. המשתתפים יוכלו לקבל דוח על ממצאי המחקר. דוח המבוסס על עמדות מהשטח יעזור לנו להעלות את הנושא למודעות הציבורית ושל מקבלי ההחלטות.

ניתן ליצור קשר עם מדה קון, דוקטורנטית במחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה, אוניברסיטת בן-גוריון בנגב, באר-שבע, חברת צוות המחקר

כתובת מייל: kuhnmed@post.bgu.ac.il

 המעוניינים להשתתף במחקר, או להתעדכן בממצאיו, מתבקשים ליצור קשר עם פרופ' אביעד רז, aviadraz@bgu.ac.il  08-6472058

 

אתר זה יתעדכן בהמשך בממצאים שיעלו מן המחקר.